Tips for a newly diagnosed

Raquel Liaño from Spain who took part in our Patient Panel on Youth in May 2018 has written some good tips and tricks for a person newly diagnosed with SLE. We hope you find it useful.

Consejos para un recién diagnosticado

Cuando a mi me dijeron que tenía Lupus yo no tenía ni idea de lo que era y la explicación que me dieron fue técnica y no me saco de mucho. En mi familia y mi entorno nadie lo conocía, algunos habían oído hablar de ello pero nada más, mi apariencia era la de siempre así que nadie le daba mucha importancia. Al principio me daba un poco de miedo decirlo porque no solían saber lo que era y yo no sabía explicarlo, los tres primeros meses para mi son los peores, el primer mes tuve una fuerte reacción al sol, o sea que descubrí que era fotosensible, aun arrastro “secuelas” de ese brote, antes de esa reacción solo se me inflamaban los dedos y desde entonces se me inflaman y me duelen todas las articulaciones.

A continuación os daré algunos consejos que a mi me hubiesen gustado saber y otros que me parecen interesantes.

  1. Es muy importante buscar un grupo de apoyo, en España en todas (o casi todas) las comunidades autónomas hay asociaciones de Lupus.
  2. Siempre hay que protegerse del sol aunque nunca hayas tenido ninguna reacción, debes echarte protección solar y ser muy cuidadoso con él. Algunas personas también les afectan los fluorescentes.
  3. Debes tener paciencia, tienes que ser consciente de que tu cuerpo algunos días no va aguantar el ritmo que llevabas antes, es muy importante descansar y saber decir que no cuando estés cansado, y no te apetezca hacer algo, tus amigos/familiares tienen que entender que tienes una enfermedad que absorbe tu energía.
  4. Ignora todos los comentarios fuera de lugar, te dirán “tienes que tomar mas el sol que estas muy blanco”, “te ves muy bien”, “no te ves enfermo”, también te dirán cosas como “no te preocupes que no se quien lo tiene y esta muy bien”.Aparte de ignórales también debes acostumbrarte ya que es inevitable este tipo de comentarios.
  5. Ten en cuenta que no hay dos lupus iguales es decir aunque tengamos la misma enfermedad no tenemos los mismos síntomas, tendremos algunos en común pero es probable que el transcurso de la enfermedad sea diferente. A cada persona le afecta de distinto modo.

Y por último aunque sea algo que se dé por hecho quiero recalcar que jamás te fíes de las curas milagrosas, en internet hay supuestos “médicos” con curas naturales, he conocido el caso de dos mujeres que murieron por abandonar sus tratamientos y comenzar con esas curas milagrosas, ambas acabaron con afecciones muy graves en sus riñones y cuando se les detecto fue demasiado tarde, por lo tanto nunca dejes tu tratamiento y sigue siempre las indicaciones de tu médico. No te dejes engañar en la actualidad el lupus no tiene cura pero si tratamientos que tratan de evitar la actividad de la enfermedad.

Considero que todo paciente debe saber o al menos tener en cuenta estas cosas, supongo que con el tiempo vaya añadiendo alguna mas.

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