EULAR launches EDGAR STENE PRIZE COMPETITION 2019

We are delighted to inform you about the launch of the 2019 Edgar Stene Prize Competition. At the Opening Plenary Session of the forthcoming European Congress of Rheumatology in Madrid, Spain, on 12 June 2019, the Edgar Stene Prize will be awarded to the winning essay on the topic:

“My ideal employer – Work without barriers for people with RMDs”

EULAR invites people with RMDs to write about their personal experiences. We all want to live life to the fullest and independently and work is an essential part of our life. Be it paid work, voluntary work or looking after the family and a household, this can be a challenge for people with RMDs. What measures, aids, attitudes by employers – this can also be the family, society or the organisation or institution you would like to volunteer for – can support people with RMDs to be able to work in their dream job, or look after a family – we want to hear from you this year what should your ideal employer offer to you to make your work more accessible and manageable – or if there is already something which is reality we want to hear your best practice examples!

As in the past, we encourage our national EULAR member organisations of PARE to organise national competitions for people with a rheumatic or musculoskeletal disease (minimum 18 years of age). Competitors should be invited to submit an essay not exceeding 2 pages (A4) in their own language to their national EULAR member organisation of PARE. The deadline for the national completion will be set individually by each national organisation. Anyone who would like to submit an essay should get in touch with their respective national EULAR member organisation for further information.

Each national jury should select and submit the best entry from their country (only one entry) by email to the EULAR Secretariat by 20 January 2019. A more detailed outline of the rules can be obtained by contacting the EULAR secretariat. Please note that these have to be fully adhered to, as applications which are not complete will not be accepted by the EULAR Secretariat.

A EULAR Jury will select the 2019 Stene Prize winner to be announced by 15 March 2019. The jury’s decision is incontestable. Information about the 2019 EULAR Jury will be posted in the coming months on www.eular.org

The Stene Prize winner will be invited to attend the Opening Plenary Session of the EULAR Congress in Madrid and is awarded a prize of € 1 000. EULAR provides the winner with travel to Madrid and hotel accommodation for up to 4 nights as well as with
an invitation to the EULAR Congress Gala Dinner. The second ranking essay will be awarded with € 700 and the third ranking essay with € 300.

Thank you so much in advance for supporting this exciting and important competition in your country. If we can help with any questions please do not hesitate to contact the EULAR secretariat. The 2019 Edgar Stene Prize Jury looks forward to receiving many
entries from all over Europe!

With kindest regards,

Nele Caeyers, Chair, EULAR Standing Committee of PARE
Dieter Wiek, Vice President, EULAR, representing PARE
Polina Pchelnikova, PARE Working Group Leader Edgar Stene Prize

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Tips for a newly diagnosed

Raquel Liaño from Spain who took part in our Patient Panel on Youth in May 2018 has written some good tips and tricks for a person newly diagnosed with SLE. We hope you find it useful.

Consejos para un recién diagnosticado

Cuando a mi me dijeron que tenía Lupus yo no tenía ni idea de lo que era y la explicación que me dieron fue técnica y no me saco de mucho. En mi familia y mi entorno nadie lo conocía, algunos habían oído hablar de ello pero nada más, mi apariencia era la de siempre así que nadie le daba mucha importancia. Al principio me daba un poco de miedo decirlo porque no solían saber lo que era y yo no sabía explicarlo, los tres primeros meses para mi son los peores, el primer mes tuve una fuerte reacción al sol, o sea que descubrí que era fotosensible, aun arrastro “secuelas” de ese brote, antes de esa reacción solo se me inflamaban los dedos y desde entonces se me inflaman y me duelen todas las articulaciones.

A continuación os daré algunos consejos que a mi me hubiesen gustado saber y otros que me parecen interesantes.

  1. Es muy importante buscar un grupo de apoyo, en España en todas (o casi todas) las comunidades autónomas hay asociaciones de Lupus.
  2. Siempre hay que protegerse del sol aunque nunca hayas tenido ninguna reacción, debes echarte protección solar y ser muy cuidadoso con él. Algunas personas también les afectan los fluorescentes.
  3. Debes tener paciencia, tienes que ser consciente de que tu cuerpo algunos días no va aguantar el ritmo que llevabas antes, es muy importante descansar y saber decir que no cuando estés cansado, y no te apetezca hacer algo, tus amigos/familiares tienen que entender que tienes una enfermedad que absorbe tu energía.
  4. Ignora todos los comentarios fuera de lugar, te dirán “tienes que tomar mas el sol que estas muy blanco”, “te ves muy bien”, “no te ves enfermo”, también te dirán cosas como “no te preocupes que no se quien lo tiene y esta muy bien”.Aparte de ignórales también debes acostumbrarte ya que es inevitable este tipo de comentarios.
  5. Ten en cuenta que no hay dos lupus iguales es decir aunque tengamos la misma enfermedad no tenemos los mismos síntomas, tendremos algunos en común pero es probable que el transcurso de la enfermedad sea diferente. A cada persona le afecta de distinto modo.

Y por último aunque sea algo que se dé por hecho quiero recalcar que jamás te fíes de las curas milagrosas, en internet hay supuestos “médicos” con curas naturales, he conocido el caso de dos mujeres que murieron por abandonar sus tratamientos y comenzar con esas curas milagrosas, ambas acabaron con afecciones muy graves en sus riñones y cuando se les detecto fue demasiado tarde, por lo tanto nunca dejes tu tratamiento y sigue siempre las indicaciones de tu médico. No te dejes engañar en la actualidad el lupus no tiene cura pero si tratamientos que tratan de evitar la actividad de la enfermedad.

Considero que todo paciente debe saber o al menos tener en cuenta estas cosas, supongo que con el tiempo vaya añadiendo alguna mas.

You can follow Raquel here: https://www.facebook.com/El-lupus-y-Raquel-467282126977296/

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